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~今日は何の日?~

5月23日 難病の日

 5月23日は難病の日。患者や家族の思いを多くの人に知ってもらう機会とするために、難病・長期慢性疾患、小児慢性疾患等の患者団体及び地域難病連で構成する患者・家族の会の中央団体である一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)が制定し、日本記念日協会が認定した。

 日付は、2014年5月23日に難病患者を支援する初の法律である『難病の患者に対する医療等に関する法律』(難病法)が成立したことから、5月23日とした。

難病とは

発病の原因が明らかでなく、治療方法が確立していない珍しい病気で、その病気に罹ることによって長期間の療養が必要になる病気。

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 難病とは、治療が困難で慢性的な経過をたどる疾病のことを指します。日本では、現在123種類が「特定疾患」として指定されており、その疾患は糖尿病や高血圧といった日常的に名前を聞くものから、一般にはあまり知られていない種類まで多岐にわたります。これらの疾患は、適切な治療や自己管理によって普通に生活ができる状態になることも可能ですが、「病気を持ちながら働く(働き続ける)」ことが現代においては大きな課題となっています。

 難病という言葉は、医学的に明確に定義された病気の名称ではなく、不治の病に対して社会通念として用いられる言葉です。そのため、何をもって難病とするかは、時代の医療水準や社会事情によって変化することがあります。

 難病を持つ人々は、病気そのものや治療による肉体的、精神的な苦しみ、日常生活や職業生活におけるさまざまな困難に直面しています。しかし、これらの困難に直面しながらも、前向きに生きようとする人々が多くいます。彼らは、病気を受け入れ、生活上の工夫や周囲の理解を求めながら、各自が置かれた状況の中で最善を尽くしています。

 難病に対する社会全体の理解と支援は、これらの人々がより良い生活を送るために不可欠です。一人ひとりの状況を理解し、偏見や先入観を持たずに接することが重要です。また、難病を持つ人々が職場や社会で活躍できる環境を整えることも、彼らのQOL(クオリティ・オブ・ライフ)の向上に寄与します。難病と向き合う人々の強さと前向きな姿勢から、私たちは多くを学ぶことができるでしょう。

記念日とかいろいろ

病気の記念日